Réseaux européens de référence des maladies rares, une avancée pour tous les malades et leurs familles
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| Reportage | [Santé] Maladies rares | Diagnostic et traitement | Vu 2882 fois
[Gaelle Laborie] Vidéo N°14745

Les maladies rares touchent 3 millions de personnes en France pour 8000 maladies recensées. Face à ces pathologies pour lesquelles peu de recherches et de moyens sont disponibles, poser un diagnostic rapide et définitif est un vrai challenge pour les professionnels de santé. Grâce aux Réseaux européens de référence ou ERN,le plus grand nombre de personnes pourraient voir leur condition de santé et de vie améliorées. Il s'agit d'un ensemble de réseaux qui met au centre de ses préoccupations les patients, dans cette vidéo vous verrez le rôle des patients dans la mise en place du réseau et de son avancement. Vous suivrez en particulier le parcours de Daniel Renault, dont la fille a dû attendre l’âge de six ans pour être diagnostiquée d’une maladie rare du rein. Au sein d’ERN il représente les patients atteints d’une maladie rénale rare et fait la fierté de sa fille qui aujourd’hui a bien grandi et vit au Mali. Elle offre un témoignage touchant de l’implication de son père dans le réseau. Daniel Renault met au centre des préoccupations des médecins le parcours de soins des patients et de leurs aidants, les transitions entre l’enfance, l’adolescence et l’âge adulte ainsi que la qualité de vie si importante dans les pathologies rares et complexes. Pour ce représentant des patients dans le réseau de référence des maladies rares rénales la plateforme évitera « ce que j’ai connu moi comme errance de diagnostique pour ma fille, je ne veux pas que quelqu’un en Europe la connaisse aujourd’hui ». Dans l’Union européenne le nombre de patients atteints de maladies rares ou complexes atteint les 30 millions. Pour autant, encore trop peu de patients ont accès à des soignants spécialistes de leur pathologie. Grâce à cette plateforme virtuelle dédiée et sécurisée les médecins peuvent désormais partager les cas qui leur posent problème avec toute la communauté médicale européenne. Ils peuvent solliciter un avis pour diagnostic, avoir accès aux résultats d’essais cliniques, aux recherches et à l’expertise de 900 unités de soins, dans 300 hôpitaux à travers 25 pays de l’Union européenne et la Norvège. Pour plus d’informations sur les ERN : - https://ec.europa.eu/health/ern/policy_fr - https://ec.europa.eu/health/rare_diseases/policy_fr
[Gaelle Laborie]

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