#Temoignage : Diagnostiquée 'enfant bleu', Marion raconte son parcours
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Article N°15806

#Temoignage : Diagnostiquée 'enfant bleu', Marion raconte son parcours

Chaque année, il naît en France, 6500 à 8000 enfants portant une malformation du coeur. C'est le cas de Marion, née avec le syndrôme de l'enfant bleu.

A la naissance, les médecins ont découvert un souffle au coeur (Un courant d'air dans le coeur),
à la suite de ça j'ai du réalisé plusieurs examens sur le Centre Hospitalier Universitaire de Bordeaux. 
Ce souffle c'est révélé être une "Tétrallogie de Fallot" dit aussi maladie de l'enfant bleu.
Tétra, comme son nom l'indique informe de quatre malformations :
1- un trou dans la cloison qui sépare normalement les deux ventricules du cœur (communication interventriculaire ou CIV; pour un schéma de cœur normal, voir la figure 3)
 2- un déplacement de l’aorte qui se retrouve « à cheval » sur la communication interventriculaire (dextroposition de l’aorte)
 3- un rétrécissement de la voie de sortie du ventricule droit vers l’artère pulmonaire (sténose pulmonaire)
 4- et une augmentation anormale de l’épaisseur du ventricule droit (hypertrophie ventriculaire droite).
 
A la suite de ça, j'ai eu plusieurs intervention chirurgicale lourde, aux nombres de trois.
 
J'étais trés jeune à cette époque (6 mois-2ans), donc je n'ai aucun souvenirs de ce passé, hors les cicatrices qui me restent aujourd'hui, les paroles de mes parents et mon carnet de santé.
 
J'ai été suivi tous les ans par un cardiologue sur bordeaux, puis à mon arrivée sur Toulouse ( à l'âge de 12ans), c'est le cardiopédiatre Yves DULAC, qui à prit le relais, nous avons crée une complicité ce qui se vaut être rassurant et permet de se sentir en confiance ce qui est trés important pour le suivi et la régularité des examens.
 
Une fois l'âge adulte atteind, il m'a fallu passé en cardiologie adulte.
Fini, les beaux dessins, les infirmières aux peluches et au scoubidou, fini le "chouchoutage", je suis une grande et donc traité comme tel. 
 
Le langage médicale n'est plus expliqué, je ne suis plus "coucouner", mais une simple "malade" dans un couloir qui attend ses examens...
 
Je mets le terme "malade" entres guillemets car je ne me considére pas comme tel. Je suis atteinte d'une cardiopathie congénitale, mais cela ne me bloque en rien sur mon épanouissement personnel. Comme tous les jeunes de mon âge, j'ai un emploi, un petit-ami, un appartement et des amis, je sors réguliérement, je pars en vacance, j'ai des loisirs et je me sens comme tout le monde.
 
Je réalise des examens tous les ans, pour vérifier que la santé est bonne, même si je ne suis plus dans le monde des enfants, ma nouvelle cardiologue est à mon écoute et mets tout en oeuvre pour que je me sente bien psychologiquement dans ce nouveau milieu. 
Je ne sais pas de quoi l'avenir est fait, mais je mords la vie à pleine dents et je ne me prive de rien, je profite de chaque instant.
 

Marine ANDRIEU

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