Une tique a limé ma vie

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Article N°15221

Une tique a limé ma vie

Faute d'un diagnostic suffisant, Élisabeth vit avec la maladie de Lyme depuis dix ans. Un parcours du combattant qu'elle a consigné dans un journal, devenu son fer de lance.
À l'approche de la quarantaine, la vie d'Élisabeth bascule. Douleurs, vertiges, fatigue permanente... d'étranges symptômes s'abattent sur elle. Il lui faudra dix ans pour être diagnostiquée correctement : elle a la maladie de Lyme, transmise par les tiques. Récit d'une naufragée.

En 2003, j'ai 37 ans, suis maman de deux jeunes enfants et exerce un métier qui me passionne. Ma vie est bien remplie, mais épanouissante. L'été arrive et, comme souvent, je quitte la région parisienne, où je vis, pour aller passer mes vacances en Bretagne, mon pays natal. Je fais le plein d'iode, me requinque. Mais voilà qu'en rentrant, quelques semaines après, je commence à me sentir mal. Mon genou gauche est enflé et douloureux, avec une sorte de tache rouge derrière, que je prends pour la piqûre d'un gros moustique. J'ai des pertes d'équilibre étranges, des fourmillements dans les bras et les jambes, des maux de tête très intenses, inhabituels. Et une terrible fatigue qui s'abat sur moi, alors même que je reviens de congés. Mon médecin traitant me prescrit des gouttes à mettre dans l'oreille, un peu rouge, ainsi qu'une radio et de la kiné pour mon genou.
C'est le début des consultations. Car, loin de s'améliorer, mon état se dégrade de jour en jour, de semaine en semaine. Les migraines sont quasi quotidiennes et désormais accompagnées d'une sorte de brouillard mental. Je peine à trouver mes mots, réfléchir, me concentrer. L'exercice de mon métier, la correction en édition, s'en ressent très vite et fortement. Les pertes d'équilibre, elles, ont évolué vers un tangage quasi permanent, comme si je vivais sur un bateau. À cela s’ajoutent des crises de palpitations intempestives, sévères, dès le matin. Après deux ans à ce régime, mon médecin décide de faire un bilan car je suis épuisée. IRM cérébrale, cardiologue, ORL, neurologue : rien de vraiment probant en sort, ce qui, je vois bien, le déconcerte, tout autant que moi. Il me prescrit alors "ça", un sérotinergique, et m'arrête une nouvelle fois pour tenter de me faire "remonter".
La sérotonine me permet à nouveau de faire face et achève de me convaincre que je suis peut-être "dépressive", le tout conforté par les séances de psychothérapie ordonnées. Et comme je vais fêter mes 40 ans en 2006, il est tentant de mettre ce naufrage existentiel sur le compte d'une bonne crise de la quarantaine, de tout remettre en question – mon vécu, mon passé.
Sauf que l'effet magique de la petite pilule du bonheur cesse dès l'arrêt des cures... Et surtout, certains symptômes résistent, notamment cette faiblesse musculaire générale, ces trous de mémoire intempestifs, dignes d'une petite vieille. À mon travail, la crise frappe aussi et, conjuguée à mes arrêts trop fréquents, a raison de mon emploi en 2010. Je me retrouve donc au chômage, seule à la maison, très affaiblie et toujours bien en peine de comprendre ce qui lime ainsi ma santé.
C'est l'énergie du désespoir qui me pousse à chercher. J'entame, déjà, la rédaction d'un journal pour essayer de mettre de l'ordre dans le chaos qu'est devenue ma vie, loin de ce travail que j'aime et que j'ai perdu, loin de mes enfants que j'aime et dont je ne peux plus m'occuper comme je le voudrais, loin des amis que j'aime et que je n’ai plus la force de recevoir. Je me remets à peindre pour tenter de redonner des couleurs et du sens à mon existence.
Internet m'est d'un grand secours. Grâce à l'ordinateur que j'ai acheté pour pouvoir exercer à domicile, je trouve peu à peu des réponses à mes questions. Mes nombreux symptômes, comme je vais le découvrir, sont communs à des personnes intoxiquées aux métaux lourds et plus particulièrement au mercure des "amalgames" dentaires – cette dizaine de gros plombages que j'ai en bouche depuis l'âge de 10 ans, au moins. La question fait débat et il me faudra, là aussi, changer de dentiste pour pouvoir procéder à une dépose sécurisée. Mais les résultats sont là : après deux ans, mon état s’améliore notablement, ma tête ne "grésille" plus comme avant et c'est déjà un premier pas.
Et surtout, la piste du mercure va m'amener sur celle de Lyme. En effet, le praticien que l'on me conseille pour m'aider à me détoxiquer me fait tester une enzyme qui s'élève dans de nombreuses pathologies : fibromyalgie (j'ai eu ce diagnostic), syndrome de fatigue chronique (également...), VIH et... maladie de Lyme. Comme pour la plupart des gens, ce nom de Lyme ne m'évoque rien. Il faut arriver à son agent vecteur, la tique, pour que les choses commencent à s'éclairer. Car, en Bretagne, nous avons toujours eu beaucoup de tiques : ma mère les retirait régulièrement sur nos chats. Alors, cette piqûre derrière mon genou, en 2003 ?
Les tests que je subis au printemps 2014 (Elisa et Western-Blot) révèlent une infection ancienne à trois espèces de borrelia (la bactérie responsable des symptômes), attaquant respectivement les muscles, le système nerveux et la peau (d'où, aussi, ces taches marron que j'avais).
Le traitement sera, la première année, une nouvelle épreuve, d'autant que j'ai retrouvé un travail à mener de front. Mais je suis soulagée, libérée, après un calvaire qui aura duré dix ans.

Mon combat aujourd'hui ? Toujours la maladie, mais avec l'énergie pour la vaincre et le besoin, impérieux, de la faire connaître pour épargner mes souffrances à d'autres. Lyme ne doit pas passer par vous, par nous. C'était le mot d'ordre pour le sida, vous vous souvenez ? C'est toujours d'actualité.

Par Élisabeth Le Saux, auteur de " Face à Lyme : Journal d'un naufrage " (Éd. Michalon, 2015)

Elisabeth LE SAUX

Lien :http://facebook.com/facealyme

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