Réseaux européens de référence des maladies rares, une avancée pour tous les malades et leurs familles
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Article N°18185

Réseaux européens de référence des maladies rares, une avancée pour tous les malades et leurs familles

Les maladies rares touchent 3 millions de personnes en France pour 8000 maladies recensées. Face à ces pathologies pour lesquelles peu de recherches et de moyens sont disponibles, poser un diagnostic rapide et définitif est un vrai challenge pour les professionnels de santé.

Grâce aux Réseaux européens de référence ou ERN,le plus grand nombre de personnes pourraient voir leur condition de santé et de vie améliorées.

Il s'agit d'un ensemble de réseaux qui met au centre de ses préoccupations les patients, dans cette vidéo vous verrez  le rôle des patients dans la mise en place du réseau et de son avancement. Vous suivrez en particulier le parcours de Daniel Renault, dont la fille a dû attendre l’âge de six ans pour être diagnostiquée d’une maladie rare du rein. Au sein d’ERN il représente les patients atteints d’une maladie rénale rare et fait la fierté de sa fille qui aujourd’hui a bien grandi et vit au Mali. Elle offre un témoignage touchant de l’implication de son père dans le réseau. Daniel Renault met au centre des préoccupations des médecins le parcours de soins des patients et de leurs aidants, les transitions entre l’enfance, l’adolescence et l’âge adulte ainsi que la qualité de vie si importante dans les pathologies rares et complexes.

Pour ce représentant des patients dans le réseau de référence des maladies rares rénales la plateforme évitera « ce que j’ai connu moi comme errance de diagnostique pour ma fille, je ne veux pas que quelqu’un en Europe la connaisse aujourd’hui ».

Dans l’Union européenne le nombre de patients atteints de maladies rares ou complexes atteint les 30 millions. Pour autant, encore trop peu de patients ont accès à des soignants spécialistes de leur pathologie.

Grâce à cette plateforme virtuelle dédiée et sécurisée les médecins peuvent désormais partager les cas qui leur posent problème avec toute la communauté médicale européenne. Ils peuvent solliciter un avis pour diagnostic, avoir accès aux résultats d’essais cliniques, aux recherches et à l’expertise de 900 unités de soins, dans 300 hôpitaux à travers 25 pays de l’Union européenne et la Norvège.
 

Informations générales ERN
 
Les réseaux couvrent de nombreuses maladies rares à travers 24 filières, la France en coordonne
cinq.
  • ERN BOND pour les maladies des os
  • ERN CRANIO pour les anomalies cranio-faciales et ORL - site : http://endo-ern.eu/
  • Endo-ERN pour les pathologies endocriniennes
  • ERN EpiCARE pour les épilepsies - site : https://www.epilepsyallianceeurope.org/
  • ERKNet pour les pathologies rénales
  • ERN-RND pour les pathologies neurologiques - site : http://www.ern-rnd.eu/
  • ERNICA pour les anomalies congénitales et maladies héréditaires
  • ERN LUNG pour les maladies respiratoires - site : http://www.ern-lung.eu/
  • ERN SKIN pour les maladies de peau – site : http://www.genodermatoses-network.org AP-HP Hôpital Necker Enfants Malades
  • ERN EURACAN pour les cancers de l’adulte (tumeurs solides)centre cancérologie Léon Bérard à Lyon
  • ERN EuroBloodNet pour les maladies hématologiquesAP-HP Hôpital Saint Louis, Paris
  • ERN eUROGEN pour les maladies urogénitales
  • ERN EURO-NMD pour les maladies neuromusculaires – site : http://www.euro-nmd.eu/
  • ERN EYE pour les maladies oculaires - http://www.sensgene.com/the-ern-eye-projectHôpitaux Universitaires Strasbourg
  • ERN GENTURIS pour les syndromes génétiques à risque tumoral – site : http://www.genturis.eu/
  • ERN GUARD-HEART pour les maladies cardiaques
  • ERN ITHACA pour les malformations congénitales et les déficiences intellectuelles rares
  • MetabERN pour les pathologies métaboliques héréditaires
  • ERN PaedCan pour les cancers pédiatriques (hémato-oncologie)
  • ERN RARE-LIVER pour les maladies hépatiques
  • ERN ReCONNET pour les maladies des tissus conjonctifs et maladies musculo-squelettiques
  • ERN RITA pour les maladies auto-immune, auto-inflammatoire et l’immunodéficience
  • ERN TRANSPLANT-CHILD pour les transplantations chez les enfants
  • VASCERN pour les maladies vasculaires multisystémiques rares – site : https://vascern.eu/AP-HP, Hôpital Bichat, Paris

Pour plus d’informations sur les ERN  :

Source Réseau européen de référence des maladies rares

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