Colomiers, enfants de la Lune, l'esperance de vie... #marcheMR
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Article N°15883

Colomiers, enfants de la Lune, l'esperance de vie... #marcheMR

C'est une triste réalité, ils sont parmi nous mais nous ne les voyons pas, ils sont enfants ou adolescents et doivent vivre reclus chez eux à l'abri de la lumière. Parmi toutes les associations caritatives, cette maladie est peu connue du grand public.
L’ultrasensiblité aux rayons ultraviolets oblige les enfants à en être protégés en permanence pour éviter une mort prématurée.

L’espérance de vie des enfants XP bien protégés s’est considérablement allongée. Certains d’entre eux ont déjà atteint l’âge de 20 ans, sont à l’université, et peuvent envisager un véritable avenir.

L’espérance de vie de la plupart des enfants atteints de XP ( le Xeroderma Pigmentosum) , peu ou pas protégés du tout ne dépasse pas l’adolescence comme en témoignent les clichés sur le net dont certains sont particulièrement choquants . Elle dépend de la sévérité de l’atteinte et de l’exposition au soleil.

Le Rotary Club de Colomiers organise un grand concert au profit de l'association «Les enfants de la Lune» le 19 mars à 20h30 en salle Gascogne.

Ces enfants, atteints de Xeroderma Pigmentosum, doivent se protéger totalement du soleil, mais aussi de tout rayon ultra-violet qui mettent leur vie en danger par l'apparition, dès l'âge de deux ans, de cancers. Cette maladie orpheline n'est malheureusement pas totalement prise en charge par la sécurité sociale.
L'objectif des Rotariens est d'aider l'association à équiper les jeunes malades de protections, notamment de masques ventilés. Le concert sera précédé dès 14 heures par une exposition de véhicules d'exception et de motos de grande marque autour de la salle Gascogne. Il sera possible pour les fans de voiture ou de moto de faire un baptême, en place passager, avec le véhicule de son choix. Les pilotes seront présents pour accompagner les visiteurs et répondre aux questions.

La buvette sera ouverte dès 14 heures et le restera jusqu'à la fin du concert, qui débutera à 20h30 avec le groupe Atomik Band III. Le nombre de places est limité; réservations par courriel à rotarycolomiers@gmail.com ou par téléphone au 05 61 78 56 02.
source info

 

christian GARCIA

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